CARE LAND

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病気・障がい当事者と
家族のための
オンラインコミュニティ

障がい・疾患を持つ当事者とその家族が、オンラインで情報や意見を交換し、
助け合うことで課題を解決したり、孤独感を拭い去り、
人生の拠り所となる場所を創ることを目的とした、利用料無料の疾患特化SNSです。

利用対象は
全ての患者と
その家族

治療法や医療機器はもちろん、家庭での生活、福祉の利用法、
車椅子を使った外出に関する情報など、
共有すべき情報は疾患に限定されず、多岐に渡ると考えているからです。

目的は
「孤独感の軽減」と
「情報の共有サポート」

家族の写真

運営するのは様々な疾患を持つ患者の家族たち。
病状が重ければ重いほど、家や病院から出られず、
仲間が欲しいのに、世の中にある患者の会合に実際参加できる人は一握り。
オンライン化されている信頼できる文献も少なく、
孤独感は募り、必要とする人ほど情報難民化も進んでしまいます。

疾患と付き合う患者や家族は、障がいをお持ちでない方やその家族より時間的・金銭的・精神的に悩みは多いのかもしれません。
だからこそ、軽度から重度までの幅広い人が集い、助け合えるプラットフォームを目指します。

クローズドSNSでなければならない理由があります。

CARE LANDは、疾患を持つ患者や家族が
安心して意見や情報を交換できる場所を提供することを使命としています。
定期的なパトロールは当然行われますが、プライバシーの確保とコミュニティ保全のため、
本当にこの場を必要としている方のみに登録を限定させていただきます。

現在、CARE LANDは利用予約受付中です。

SNS機能の本オープンに先駆けて、当ページにてご利用の予約を受け付けております。
FacebookやTwitterでも順次公開情報をお伝えしてまいりますので、ぜひフォローをお願いいたします。

MESSAGE

患者、家族、支援者、
スタッフ、それぞれの想い

(クリックでメッセージが切り替わります)

発案者の思い(病名不明 3歳)

私には病名不明の3歳の娘がいます。
現在彼女は首もすわらず目も見えず、たくさんの医療機器に助けられてベビーベッドの上で生活しています。

彼女は現在までのほとんどの時間を病院で過ごしており、付き添い入院として私も入院生活を共にしてきました。

娘の異常に気づいたのは3ヶ月の時。
体重が生後1ヶ月から全く増えない事に危機感を感じたことがきっかけでした。
家の近くの都立病院に入院し、2週間の検査入院は1ヶ月になり2ヶ月になり…気がつけば3ヶ月が経っていました。

その間、たくさんのママに出会いました。
初子育てで初入院。
近くに親戚もいなかった私は、大部屋の先輩ママさんから学ぼうと一生懸命交流を持ちました。
でもそこで得られたのは「噛み合わない」「悩みを打ち明けられない」
そして「欲しい情報が得られない」苦しみでした。
そこに入院してくる子は喘息や川崎病など、一時的な入院がほとんどだったからです。

相談すれば怪訝な顔をされたり、ママさんが当たり前に言うことが私には異次元の話に聞こえたりしました。
子供達の回復も退院スピードも早く、「うちのベッドだけ時間が止まってるのでは?」と本気で心配になるくらいでした。
そして、焦る気持ちとは裏腹に、いつまで経っても欲しい情報や見通しは得られませんでした。

その後、隔離の治療に入り、家族以外の交流を禁止された時は逆にホッとした気持ちになりました。

そして娘が1歳の時、病名究明と専門的な治療を求めて、大学病院に転院しました。
新しい小児病棟は明らかに重度の子が多く、ショックを受けました。
しかし入院してすぐ、まだ誰とも話してないのに「ここが私の居場所だ」っと不思議な安心感に包まれました。

その感覚通り、この病院で私はたくさんの友達を作り苦楽を共にしました。
入院中は病室まで遊びにきてくれて、退院したら皆で企画したイベントに家族で参加する。
そんな関係が今の私の生活を支えてくれています。
また、様々な知恵やアドバイスをもらい、闇雲に突き進む毎日から解放されました。

疾患を抱える人や支えている家族は、
私のように「居場所がない」「情報がなくどうしていいか分からない」という絶望を味わったことがあると思います。
それを無くすことが、このサイトの使命です。

このサイトは「病名・障がい種別でくくらない」という特徴を取り入れています。
それによって、診断や重症度の枠を超えて、(例えば困っている事柄や時には趣味など)、
様々な共通項で繋がるプラットフォームになりたいと考えています。

皆さんがこのサイトを通して、悩みを相談したり本音を語り合え、自分の居場所を感じてもらえると嬉しく思います。

最後に、疾患と共に生きる私たちは社会の中で特異な存在なのでしょうか?
いいえ、きっと生きている誰もが、長い人生の中で無関係ではいられないでしょう。

このサイトの存在や皆さんから集められた情報は、社会にとっても大きな意味を持つと思います。

私も、患者を支える家族として皆さんと一緒に歩んでいきます。

運営事務局スタッフメッセージ(発達障害・統合失調症 成人)

私には、2つ下の弟(32歳)がいます。
幼少期活発だった弟は、小学校高学年から不登校、大人になってもひきこもり生活を送っていました。

5年ほど前、弟からの電話に対し、とても動揺したことを覚えています。
それは上司の指示で精神科に行ったことを聞かされたときでした。
「一応聞くけど、なんて診断されたのよ?」弟は“発達障害” と答えました。
「ふーん。あっそう。」と言いながら、電話中にもう片方の手で「発達障害」と検索し、青ざめました。
パソコンの画面には、小さい時からの弟の言動が「症状」として記されていたからです。
言葉が出ませんでした。

弟の特性を「愚かな怠慢」だと思い込み、厳しく指導し続けた20年。
愚かなのは、私でした。
理解者のいない日々はどんなに苦痛だっただろう。
帰宅時、家のドアを開ける時、今日こそ死んでしまっていたらどうしよう。と母は毎日思っていたと言います。
わたしたち家族は、原因がわからない暗闇を歩き続けていました。
『病気』という理由が判明し、ただの暗闇から抜け出せたのは単に運がよかったからでした。

しかし、その次はまた新たな悩みが発生します。
聴覚過敏の症状がもともとあったので、静かな郊外の新築マンションを用意したものの、隣や上下、マンション全体、街全体、日本全体が自分のことを知っていて注目しているという妄想にエスカレートしていきました。

いよいよおかしいと思い、統合失調症を疑いました。
しかし本人からすると全て事実です。病院での治療を必要としていません。
本人に治療の必要性を説明するのに、周りに参考にできる人もおらず、とても頭と時間を使いました。

発達障害は、人が簡単にできるとされることができなかったり、どんなに懸命にメモを取ってもうっかり忘れがなくならなかったり、一見するとただの『おっちょこちょい』にしか取られません。
統合失調症は、急性期には妄想、幻覚、幻聴に悩まされ、周期によってはうつ、果てには自殺未遂なども見られました。

現在も相変わらず、電車が苦手であったり、コミュニケーションへの怖さは持っているようですが、発達障害は、ストレスの起こりにくい環境を整え、統合失調症は運良く最適なお薬を見つけていただいたおかげで、副作用もなく、全く症状なく暮らしています。

また、障がい理解のある企業で在宅で絵を描くお仕事をさせてもらっていて、担当者の方も、とても優しく、指示を具体的に、ひとつずつしてくださるので、今まで長く勤めることができなかったのが嘘のように、1年あっという間に勤務しています。

私は、IT企業で働いている職業柄インターネットを使ったり、情報収集は不得意ではないはずなのに、病名発覚後もなかなか欲しい情報に辿りつけず、また仲間を見つけることができませんでした。
『こんなにリサーチしているのに、この病気で悩んでいる人って本当にうちの家以外あるの?』とさえ思うようになりました。
実際は、発達障害だけでも約20人に一人というものすごい数の当事者、家族が、疾患による困りごとをかかえているはずなのに。

こんな想いをする当事者や家族が運ではなく、少しでも減るようなコミュニティが必要です。
時間はかかるかもしれませんが、皆さんと一緒にこのサイトを障がい・疾患と向き合う人たちの寄りどころに育てていきたいと考えています。

家族インタビュー(福山型筋ジストロフィー 成人)

娘のまほは24歳、福山型筋ジストロフィーという病気です。
福山型筋ジストロフィーは遺伝性筋疾患の一つで、7-8歳までの成長をピークに徐々に運動機能が低下していきます。生涯歩くことは難しく、言葉や知能の発達には個人差があります。

まほを妊娠した当時、主人の転勤で地方にいた私たちは、近くに手助けしてくれる人が誰もいない中での出産・子育てでした。
特に大きなトラブルなく子育てしていたように思いますが、今思い返すと「病気のせいだったのかな」と思うことがいくつかあります。

まず、産院ではとても大人しい赤ちゃんでした。泣き声も小さく、授乳に行くといつも静かに寝ていました。
そして退院した後はずっと泣いている子でした。
1回の授乳にとても時間もかかり、一日中母乳かミルクをあげている感覚でした。

そんなまほに異常が発覚したのは3ヶ月検診の時。
股関節の異常を指摘され病院を受診したのが始まりでした。
そこで同時に撮った脳の画像と、いくつかの特徴から福山型筋ジストロフィーと宣告されました。
宣告を受けた後の事は何も思い出せず、後から主人に「ラーメン食べたじゃん」と言われましたが、未だに思い出すことはできません。

その後、療育を目的とした3ヶ月間の入院を経験し、自宅での育児がスタートしました。
在宅ではゆっくりとした発達が見られたものの、首は座らず、言葉も中々出ませんでした。
特に食事には苦労し、下唇を抑えたり、椅子を工夫したりして、なんとか食べさせていました。

当時はパソコンも携帯も普及しておらず、在宅ケアも何もありませんでした。
「情報収集」という発想自体あまりなく、今考えると病名は宣告されたものの、病気に対する知識は全然ない状態でした。
しばらくは、ひよこクラブや普通の育児書で月齢の小さい子を参考にする日々が続きました。

成長はゆっくりなまほでしたが、幼児期の見た目は普通の子と同じでした。
ですから「障がい」を認めるまで少し時間がかかりました。

具体的には、バギー(障がい児用車椅子)に乗せることに強い抵抗感を感じました。
せっかくバギーを作ったのに、四苦八苦しながらベビーカーに乗せて生活していました。
「バギーに乗せれば、この子は障がい児だと自分も世間も認めてしまう。なんとかもう少しごまかしたい」そういう想いがありました。

しかしついにバギーに乗せる日がやってきました。ベビーカーが盗まれてしまったのです。
思い切って乗せてしまうと、不思議と一気に吹っ切れた気持ちになりました。
“いつまでもくよくよ考えていてもしょうがない!”と、とても清々しく前向きになったことを今でも覚えています。
4歳の時に母子通園に通い始めると、友達や通園の先生にたくさん助けてもらえるようになりました。その心強い日々が今の生活に繋がっています。

思い返すと、最初の頃は手探り状態で、辛いとか忙しいとか感じる余裕もありませんでした。
障がいを持つ子の子育ては、普通の子育てに比べて情報がまだまだ少ないのが現状です。
必要な情報や心強い仲間を得られる場がもっと必要だと思います。
このCARE LANDが「孤独じゃないよ、開ければ繋がるよ」という場になってほしいです。

支援者インタビュー(特別支援学校教員)

私は特別支援学校の教員をしています。
生徒達は十人十色の特色を持ち、同じ病気でも個性は全く異なります。

支援学校に入る前、障がいに気づくきっかけは、自閉症であれば「兄弟児との違い」などがよく聞かれます。
特徴としては、目を見ない・喋らない・絵本やブロックなど物を並べ続ける・手をかざしてひらひらさせるなどがあります。

様々な特性を持つ子供たちですが、多くの子はコミュニケーションに課題を持っています。
集団に上手く溶け込めない、意思伝達が苦手などです。

例えば、自閉症の子の世界には「他者」がいないことが多いです。
彼らはお母さんに叱られる時、母親に叱られるから泣くのではなく、作業が中断されたことに強い怒りを覚えます。
あるお母さんは「子供にとって私はただの便利屋なのではないか、と感じて子育てがとても辛かった」と話してくださいました。

特別支援学校では、様々な手段を試しながら、その子に合ったコミュニケーション方法を習得していきます。

その一つに「絵カード」という手法があります。
お母さんが話す時は、毎回「お母さん」の絵カードを同時に見せます。
するとそのうち、子供が自発的にその絵カードを使って「お母さんに用事がある」ということを教えてくれるようになります。

このようにして高等部に入る頃には、皆何かしらの意思疎通手段を持つようになります。

学校では、毎日保護者と連絡帳でやり取りしたり、家族全体を可能な限り支援しますが、サポート不足を感じる課題が2つあります。

一つは未就学期の情報難民化です。
しっかりとした相談場所が少なく、子供の障がい程度も測りにくいため、正しい情報が得られず、対応に戸惑ってしまうご家族がとても多いです。
預け先一つにしても、保育園や療育園など、障がいの程度や家族の事情により多岐に渡ります。
信頼できる相談場所・その地域に根付いた情報提供が必要だと思います。

もう一つは、コミュニティの拡大です。
支援学校は基本的に少人数クラスです。さらに、日々の行動範囲も限られていることが多く、ご両親も含め、新しい出会いの場が少なくなってしまいがちです。
たくさんの人と幅広いコミュニティが築ける機会が、もっとたくさんあるといいと思います。

情報提供の問題にしっかり取り組みながら、ご家族がもっと幅広い場に出ていけるようにサポートすることが必要です。

特に子供が小さいうちは「この先どうなる」と不安になって当然だと思います。
ただ、私が伝えたいのは、ゆっくりに見えても、彼らの成長は止まっているわけではないということです

長い目で、子供の小さな成長を見ていたら、後から考えれば「意外とすんなりいったなぁ」と思うことが多いようにも感じます。

不安なことはできるだけ人に話して、子供の成長を信頼できる人たちと一緒に見守って欲しいと思います。

このサイトがそれを実現する一つの場になればと願っています。

入会方法は3通り

Type.1 このページで申し込み、招待メールを受け取る

フォームより必要事項を入力し、送信してください。
事務局にて確認させていただいた後、事務局からご案内のメールをお送りいたします。

登録フォームはこちら

Type.2 医療機関などで招待カードをもらう

かかりつけの医師や病院施設、薬局、公的機関などで招待用URL・QRコードが記載されたカードをもらい、本登録をお済ませください。

設置施設一覧(準備中)

Type.3 既存会員に招待してもらう

既に会員になっている方は招待URLが記載されたメールを、友人に送信することができます。

正式オープン後、開始予定

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利用者同士、安心してコミュニケーションが取れる環境を作るため、上記ご理解の上、お申込みください。

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